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本文来自微信公众号：启阳路 4 号，作家：吕银玲，题图来自：AI 生成

南边某城一家三甲病院的 B 超室门口，项欢的左肘要道愈发刺痛难忍。他能明晰嗅觉到有一股热流从血管迸出，在看不见的肌理骨骼间鼎力下冲、淤积在微弱的要道腔里。肘部一经肿胀僵硬，连屈伸都繁难。他的左臂无力地垂在肉体一侧，右手攥着一叠单子，凄婉折磨得他汗流夹背，T 恤已湿了泰半。

B 超放胆自满"左肘要道积液，计议出血可能"。他松了语气，这将是他开出凝血药物的独一左证。

项欢患有重型血友病，不久前的此次出血，刚好在晚上七八点傍边，病院只可挂急诊了。

与往年不同，医师要求他先作念 B 超检测，诠释如实正在出血，才能通畅开药权限。于是，列队、缴费、查抄、取药、打针 …… 项欢机械地在病院各科室间腾挪，三个多小时往常了，直到晚上十点多，他才终于用上了救命的凝血因子。

他已与血友病相处几十年，早已俗例了无来由的自愿出血。同十多万血友病患者一样，他认过命，靠着生扛走过了通盘芳华，也因生扛落下残疾。他得到过匡助，在医保遮掩下，燃起过也能像平素东说念主一样生活的但愿。但最近，开药变得越来越难了 ……

打针完凝血因子的那整夜，他仰躺在床上干望着天花板，左臂举偏执顶，一动不动，像在对着虚空纳降——唯有这个姿势能让肘要道内侧幸免触碰床褥，不然一个失慎就是钻心的疼。项欢好像回到儿时，静静地恭候着药效，一直比及东方渐白。

血友病患者膝要道无理。受访者供图

"一火羊补牢"怪圈

这一年多，项欢这样在病院折腾几个小时的资历时有发生，仅仅出血位置像开盲盒一样立时，或然是膝要道、踝要道、或然是髋要道或是大腿肌肉。有一次两肘要道同期出血，项欢连筷子都拿不稳了，却还要强忍着凄婉赶去病院作念 B 超。

变化大致始于前年上半年。项欢较着嗅觉到，重组凝血因子的报销战略收紧了。

重组凝血因子，用于补充患者血液中枯竭的凝血因子Ⅷ（八因子，针对 A 型血友病）或凝血因子Ⅸ（九因子，针对 B 型血友病），它就像患者的口粮，需要定时补给，从而达到幸免出血的治疗意见。如果体内凝血因子活性低于 1%，反复自愿出血致残的风险极高，而颅内出血、内脏出血以致可能危及人命。

但按照医保报销战略，成年血友病患者"仅在出血时"开具的药物才能报销。项欢每一次拖着出血的肉体赶往病院时，都嗅觉我方堕入了一个"一火羊补牢"的怪圈。

"仅限出血"并不是一条新章程，仅仅在项欢的系念中，往常只消向医师形色"要道肿了、有刺痛感"，泛泛就能开到需要的药物。医师恬逸信任患者，也会计议患者的现实需求——出血早期往往难以通过 B 超判断，等影像简略自满积液，出血量一经十分严重，会对要道形成不可逆的伤害。

以前由于肉体未便，他还不错让父母代为开药。家里常备一些凝血因子，突发出血时我方就能实时打针，快速止血。

但目下，一切都变了。除了必须本东说念主到场、作念 B 超外，或然成东说念主还要进行凝血检测。他还要带上之前用完的药瓶或包装，对追溯码进行登记，以诠释并非虚开或倒卖，才能续开新药。每次开药最多只可开 6 瓶，每瓶 1000 IU（医学效价单元），按照隔天用两瓶的量，可用一周。但出血时需流通治疗，只够使用 2～3 天。

他所在的城市，医保的年报销额度为十万元，超出后可衔尾大病保障，不设上限。如果在以前，项欢一个月能开二十多瓶药。但目下，每月只可开出十几瓶，医师也初始面露难色，劝他，"你们也别为难我，战略不可违抗"。

多名血友病患者告诉凤凰网《风暴眼》，访佛的战略正在多地陆续实施，有些场所限开一两周的药量，居住在农村县城的患者，不得不破耗崇高的路费，频繁走动大城市的三甲病院拿药。病友们有些不知所措，在群里、贴吧互通着音问——有场所不单需要空瓶，还要带上我方用药的视频；有场所需要在一个治疗周期收尾之后，才能再次开具处方。

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浙江是战略收紧更早的地区。据南边 · 周末报说念，2022 年头始，金华市进行了血友病规模的专项整治，成就了一套智能监控的医保大数据模子。当年全市血友病门诊检朴医保基金 1672 万元。

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一家外资药企的药代孙宇告诉凤凰网《风暴眼》，黑龙江、内蒙古、河北、山东等地，患者开药的限度都增加了。"医保额度较高的证明地区缔造了各式限度条目，而经济相对过期地区的医保总和度不及，这是目下好多患者用药难的重要。"

那些也曾能足量用药的患者，或然会辱弄我方拿到了"平素东说念主体验卡"。比如开药顺畅时，项欢按照表率治疗需求，每周打针 2～3 次，几个月才可能出血一次，其余时候险些与平素东说念主无异。但如今，血友病患者，越来越"吃不饱"了。他们往常靠执续打针看护的平素生活体验，也随之到期。

当"正在出血"成为开药的条件，他日常的因子补充中断了，随之而来的是每周必定出血一两次。频繁的突发性出血不仅损害肉体，更绝对打乱了平素的生活节拍。"总计筹划、通盘东说念主生，都得围着看病开药转。"

有国内议论放胆标明，"相较于按需治疗，成东说念主驻扎治疗简略减少 62% 的年出血次数、58.2% 的年要道出血次数以及 36.3% 的靶要道（指因疾病反复受损的要道）数。"

"驻扎治疗"，这个术语让项本旨欢不起来，"它有误导性，好像咱们没病却去开药一样。"他说，"咱们和高血压、糖尿病一样，日常用药都是平素的治疗需求。"

他也不睬解为何归拢个病种，儿童和成东说念主要鉴识不同的治疗圭臬。"这很不自制也分歧理。"他说，"小孩总有一天会成年，18 岁前给驻扎性治疗试图不让他们残疾，18 岁后反而不给了，这不是让他们重新走回残疾的老路吗？前边的付出，不就空费了？"

被贴上"骗保"标签

最近，患者张树也察觉到医师魄力的出动——他们眼中以往的恻隐淡去了，洗心革面的是某种警惕。他感到，血友病患者群体似乎正被贴上某种不光彩的标签。

医保部门成了"伤弓之鸟"，最径直的导火索，是此前接连曝出的血友病骗保事件。

2024 年 3 月初公布的案例自满，2019 年上半年起，30 岁的血友病患者胡某良迂回浙江省金华市多家病院，诈欺医保虚开药品转卖谋利，1000 元的药品，只卖 100 元，形成国度医保基金损失 200 万元以上。胡某良因诈欺医保基金被判刑十年半。

没多久，业内又传出神州细胞安佳因骗保案。本年 7～8 月，案件在媒体公开曝光——浙江某涉案患者通过三家机构开药 41 次，骗取医保基金 119 万元，个东说念主返点收获 3.5 万元。该患者最终因诈欺罪被判处有期徒刑二年，缓刑三年，并处罚款。

根据公开报说念，神州细胞控股子公司神州细胞工程有限公司的浙江销售团队自 2022 年起，通过指点血友病患者在未现实出血的情况下臆造病情就诊，从而骗取医保基金。患者无需进行出血查抄即可在病历中表述出血病情并按医保经过开药。患者因肉体残疾，且居住在农村，出行开药未便，因此常将医保卡交由母亲或业务员代为购药。

在该案中，患者不仅简略赢得私费部分的全额补贴，还简略拿到开药金额约 4% 的返点。买药无谓钱反而收获，这种补贴行动被认为是在激发患者超量购药。

本年 8 月，有涉案药代家属质疑公司高额返现的补贴模式，神州细胞对此复兴媒体称，公司开展的是公益性转圜神气，返现为个别销售东说念主员行动，不代表公司策略，公司未被拜谒。

新闻一个个曝出，血友病患者圈炸了锅。"仓廪实而知礼仪"，张树对凤凰网《风暴眼》说了这样一句话，他健硕涉案患者的"收获动机"，"恒久被社会扼杀，枯竭收入来源，不免生出别的念念法。"在患者群里，除了这样的声息，还有东说念主忧及自己，缅想因生活繁难而领取的药厂补贴，会成为一颗定时炸弹。有东说念主则腻烦责怪，"一颗老鼠屎坏了一锅粥"，不但愿血友病患者多年坚苦争取的权利，会因此倒退。

安佳因是国内首个获批上市的国产重组凝血八因子药品。2021 年上市时，中国血友病用药商场主要由拜耳、百特、辉瑞等跨国药企主导，如今已形成十几家药企竞争的气象。

粥少僧多，血友病作为孤寂病，患者东说念主数有限，且需终身用药。这意味着，药企必须参增加半资源争夺客户，恒久珍惜患者关系。转圜补贴成为业内心照不宣的灰色地带，也极大影响着患者的用药选拔。

张树曾使用过一段时刻安佳因，接受过安佳因的用药扶助。他牢记开始推行时补贴力度不大，多是以交通、养分或生活补贴等慈善口头披发，金额一次约 800 元。自后以为该药的止血后果有限，改用了其它品牌，莫得遭遇访佛逾额补贴的气象。

南阳王先生是一位 15 岁血友病患儿的父亲，恒久在河南省激动血友病患者权利保护。安佳因刚上市时，药代议论他当地患者需要何如的慈善转圜。"河南缺药，能不可作念买赠行径？"他说。而后，越来越多企业的药代陆续找他相通转圜战略，大部分最终通过第三方慈善机构对患者私费部分进行扶助，或汲取径直赠药形势。

南阳王先生也选用了安佳因，他给女儿选药的圭臬相配径直："谁有赠药就用谁的，谁能在医保额度内开出最多药，就选谁。"

从 2018 年拜耳率先开展慈善转圜起，总计药企都不得不卷入这场竞争，且越来越任意。药代孙宇向凤凰网《风暴眼》露出，在这种阵势下，此前逾额转圜返现的不啻安佳因，固然是少数药企的行动，但"这类行动在业内一直存在争议。"

他坦言，我方手中不少患者从血源药转用其代理的入口药后后果显耀，但仍被安佳因靠返现和赠药挖走十余东说念主。"开几次药就能稀奇赚一笔，对患者的招引太大了。"

重型血友病患者老陈在慈善组织和医疗机构举办的患教行径中，常详实到各样药企的转圜战略。在他看来，所谓慈善转圜本质是药企的变相降价。

慈善转圜比例各不同样，但他看到这种模式多年来在赓续加码。从最早报销上限 20% 以内，到自后有些转圜上限提高到 30% 以致 40%，基本遮掩患者私费部分。老讲解，除了药品的慈善转圜，还有对康复用度、各式检测用度的遮掩。他还听过一些传言，某些药企会给患者组织的负责东说念主提成，由他们赞理卖药。

老讲解，药企之是以不径直降价，是因为径直打价钱战对总计企业都不利，临了可能同归于尽、无利可图。

不外，媒体报说念"骗保事件"后，神州细胞为安佳因销售专门缔造的慈善转圜神气"因你同业"晓谕，2024 年 11 月 15 日起将在寰宇 7 个省市暂停行径。本年 6 月 6 日，"因你同业"再发见告，声明部分地区资金转圜比例与医保报销比例之和，在职何情况下不逾越 100%。

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"医保整顿之后，目下已莫得药企敢肆无胆寒返现操作了。"张树说。

为管饱甘当"小白鼠"

患者把药企转圜动作救命稻草，是因为尝过异常匮乏的味说念。

险些每一位成东说念主患者都资历过从无药可用，到有药却用不起、只可硬扛再到四处求药的漫长阶段。这场生活的长征，留给他们的仅仅一具看似好意思满、实则脆弱不胜的肉体。

项欢不到一岁时失慎从床上摔下来，颅内出血不啻，随后发现并确诊了血友病。

他于今牢记 2008 年那次严重的膝要道出血。他的脚根柢不可落地，就连静坐时小腿当然下垂，肿胀的刺痛也令东说念主窒息。"肿得表皮紧绷发亮，腹黑每跳一下，膝要道就随着抽痛一下"。剧痛执续了几天几夜，他生生地捂在被子里，任汗水直流。打开被子时，能看见从他身上蒸腾起一层恬澹的汗雾。

几天后，凄婉并莫得缓解，父亲这才背他去病院。医师没了方法，给他同期打针了杜冷丁和吗啡，"可如故疼得恨不得一头撞死"。在而后的二十多天里，他暴瘦了三十斤。渐渐的，他就像一台多处故障的机器，要道一个接着一个地"报废失灵"了。

和他同代的血友病患者，大多都有过同样"生扛"的资历。老陈 1 岁确诊，11 岁的他因膝要道出血在床上躺了三个月，导致膝要道屈曲挛缩无理。从 12 岁初始坐轮椅，与轮椅相伴 28 年。直到 40 岁作念了东说念主工要道置换手术，又经过 7 年的漫长康复，才对付复原部分功能。

他最铭记的是一次右侧髂腰肌严重出血。他在沙发上坐了四天四夜，无法躺下，技术输过几次冷千里淀（含有八因子），但船到平时不烧香迟。此次出血导致他右下肢神采选损，从脚到大腿根的皮肤完全麻痹，用了二十多年才渐渐复原少许知觉。

老陈 2004 年就据说过拜耳有一款重组凝血因子"拜科奇"，但根柢战斗不到。其时国内患者大多使用的是索取自东说念主体血浆的血源因子，由于它浓度较低、半衰期短、剂型小，佩戴和输注不便捷，且存在血液传播疾病的风险，不妥当恒久使用。

再赶上 2007 年血荒爆发，血成品严重短缺，血源因子频繁断货，平时三四百元的药在暗盘被炒到上千元。患者群体一王人向干系部门反应情况，争取到拜科奇加快审批进入中国，2008 年春节后细致上市。

其时的老陈既惊喜又有些短促，药太贵了，每瓶拜科奇 250 IU，单价 1300 多元，全部要私费。他咬牙花一万多买了十瓶，如果按表率治疗用量，也只够一次出血时使用。他舍不得用，把药防备冷藏起来，准备留待危及人命的出血时救急。而日常那些出血，仍像从前一样：涂云南白药、冰敷、加压、举高患肢，一直忍到要道内的血把皮肤撑到极限，靠大气压力对付止住。

血友病患者治疗。受访者供图

2009 年，重组凝血因子 VIII 被纳入国度医保目次乙类药，其时北京医保年报销上限 30 万，为了省着点额度，老陈量入为用，在一年里的前 5 个月用血源因子，后 7 个月再用重组居品。自后随着药企竞争加重、药价有所下跌，北京的医保额度也渐渐提高了。

南阳王先生为给孩子治病，也走过不少弯路。早年间中药、膏药绝对试过。从四线城市赶到郑州求医，得到的却是过期的治疗不雅念——"疼了才用药"。医师告诉他，血友病患者平均寿命唯有 14 岁，将来全靠钱看护，而他其时月工资仅一千多元。这些话像是给我方和女儿判了死刑。

到了入学的年事，孩子往往看着窗出门神，问爸爸："我什么时候能上学？"每当孩子眼巴巴看着别东说念主背上书包、穿上轮滑鞋，王先生都忍不住落泪，嗅觉日子莫得盼头。

直到 2017 年，他带孩子到北京就医，才知说念八因子律例替代治疗，定时定量用药，险些不错幸免突发出血。革职表率治疗决策半年多后，孩子情景较着改善，也终于能上学了。

一直到目下，国内血友病东说念主现实治疗所用凝血因子剂量仍远未达到世界血友病定约治疗指南所保举的圭臬。2024 年，南边医科大学南边病院血液科主任医师孙竞曾在饶恕孤寂病论坛共享一组数据：世界血友病驻扎治疗比例为 25%，而中国，此数据为 16.2%；中国东说念主均凝血八因子破钞量为 0.8IU，也低于世界平均水平。

在这种情况下，执久的表率治疗险些成为一种奢想。卓著是随着孩子体重的增长，用药量也在同步增加。"饿怕了"的患者们，初始下险棋了。

南阳王先生给孩子用的安佳因虽有赠药转圜，但毕竟有限。反复纠结之后，从两年前初始，他给女儿报名参加了药企的临床老师。"能省少许是少许。"他说，"参加老师也许有未知风险，但不参加的话，药量不及导致要道出血和残疾却是势必。只可走一步看一步了。"

出乎预念念的是，恰是在那段时刻，孩子免用度上了那些未上市的新药，第一次竟然达到了外洋同步的用药水平。生活质地一下子提高了——骑自行车、跑步、跳绳、上体育课，这些也曾牛年马月的日常行径，都能省略罢了了。

在当年血荒技术老陈也靠参加临床老师体验过几次平素东说念主的生活。

2008 年，因手中无药可用，老陈无奈选拔加入好意思国百特公司的重组东说念主凝血因子Ⅷ的临床老师。这是他第一次成为试药东说念主，像个无法掌控红运的"小白鼠"，心中不免害怕，"但实在莫得别的意见。"他说。

这以后，他仿佛找到了一条"免费续命"的可行旅途，陆续参与了一些国内药厂的临床老师。随着商场上有了更先进的长效凝血因子需要试药，他终于罢了了世界血友病定约保举的表率治疗。

他们用肉体作念赌注，赢来东说念主生的片霎喘气。这似乎有一些苦涩的庆幸——好在这副身躯早已千疮百孔，反而让这场赌博，无论何如都显得赢面很大。

但即即是药企的临床老师，也对患者的限额、所在城市等有诸多限度，并不是每个东说念主都有成为"小白鼠"的契机。比及老师收尾，生活仍将打回原形。

说到底，都是一个"钱"字

其实血友病的治疗旨趣并不复杂，竟然的矛盾最终都齐集在钱上。

根据中国低级卫生保健基金会发布的《2021 中国血友病患者白皮书》，血友病成年患者平均治疗用度为 27.6 万元 / 年。多位患者告诉凤凰网《风暴眼》，若要达到与外洋同步的治疗水平，重型血友病患者一年的治疗用度可能高达六七十万元。而他们，要终身付费。

如斯崇高的用度，谁来买单？医保、药企和患者三方都承受着巨大压力。

目下，我国将血友病的主流治疗药物均纳入医保报销界限。2025 年医保新规提高了血友病等慢性病城镇员工与城乡住户医保门诊报销比例，部分地区达到 80%～90%。报销比例擢升极地面为患者放松了包袱，但作为社会资源的守门东说念主，医保部门仍需在保障患者需求与基金可执续性之间严慎量度。

张树对凤凰网《风暴眼》暗意，目下各地医保支付形势接近自行统筹，东南沿海及珠三角部分地区的支付能力较强，患者泛泛能达到每周每公斤体重输注 15~20IU、一周两次的用药水平。而广阔中西部经济欠证明地区，医保支付能力有限，患者的生活情景相对坚苦，要道致残和自愿性出血时有发生。

在患者群体看来，也恰是医保报销的不平衡，催生了药品倒卖气象。对那些苦苦等药的患者来说，求生是独一的选拔。

为了争取更好的治疗保障，患者群体一直在致力激动战略前进。

老陈还牢记，在北京将血友病纳初学诊特殊病之前，门诊报销上限唯有 2 万元，远远不够用药需求。他参与病友组织"血友之家"淡薄的"不死、不残、不疼"方针，陆续向政府反应情况，最终激动血友病被纳入"门特"。2010 年的夏天，患者在门诊即可享受入院同样的报销比例，报销上限提高到 30 万元。

其时，老陈和病友们挑升给北京医保部门奉上牌匾，暗意感谢。

他也正在征集干系贵寓，敕令医保目次删除"重组因子不可用于成东说念主驻扎治疗"的限度。"当年缔造这个限度是因为重组药比血源药贵 4 倍，医保包袱重。现如今，重组因子与血源因子价钱一经相配接近，连接限度的根由一经不存在了。"他说。

事实上，这一经成为国表里血友病治疗的共鸣，《中国血友病责罚指南》（2024 版）已保举取消驻扎治疗报销的年事限度，长入遮掩儿童及成东说念主患者。

血友病患者为我方打针凝血因子。受访者供图

而南阳王先生目下最困扰的，是他所在的河南省医保报销额度相对较低，大病保障也只可在门诊额度 12 万内使用，超出部分无法遮掩，这险些线路不了什么作用。

他的女儿若表率治疗应隔天打针一次，一年用度逾越 30 万元，而 12 万额度上半年就会用完，剩下的 20 多万需要私费。"如果之后发生脑出血、腹腔出血，需要多半用药，普通家庭根柢无力承担。"

他作念过调研，河南血友病患者中低保东说念主群占比高达 49.32%，近 90% 的患者已出现要道不相谋进程损害或病变——这是一个摄人心魄的数据。他从 2019 年头始向场所医保部门淡薄诉求，但愿血友病报销衔尾大病保障，但在最近一次收到的回复中，仍只看到"正在调研"几个字。

最近，女儿参加的临床老师收尾了。计议到医保额度限度，南阳王先生不得不减少孩子的药物打针频率和剂量，一初始减到三天一次，自后是四五天一次。为了"物理地"减少出血几率，他重新限度起女儿的行径。

孩子窗外的那方天，映在两东说念主的瞳孔里，亮了又暗。

自从孩子确诊，南阳王先生卖过一套屋子，最拼时同期打四份工：适意时去物业作念维修工，晚上跑滴滴代驾，或然在家作念点小吃出去卖。最坚苦的时候，他还会替东说念主把亏损的老东说念主从病院运载回家——好多东说念主忌讳不肯意干，但这活答谢高，他硬着头皮也干了。

年青时，他可爱留长发，骑摩托车，向往解脱的生活。孩子确诊后，他第一件事是买了个推子，我方在家剃光了头发，"再也没进过剪发店"。

那些自己莫得功绩能力的患者，日子过得更难。项欢脑海中时时响起姆妈的声息——"讨帐鬼"。这是母亲对女儿的称号，语气里有归咎。那时候，母亲拚命加班挣来的钱，晚上刚拿回家，就因孩子看病一霎花光了。

直到两年前，他有了一家我方的小店，才终于解脱了这个称号带来的负罪感。而更多患者莫得这样侥幸，他们念念找职责，却被功绩商场扼杀，就连作念淘宝客服，万古刻打字后，都可能导致肘要道僵硬、出血。

因为莫得钱，而无法买药；因为莫得敷裕的药物，而无法职责收获。"玻璃东说念主"这个带相饶恕色调的称号，在项欢听来，却有些逆耳——它好像千里默着废弃了，阿谁成为平素东说念主的契机。

（文中项欢、张树、孙宇为假名）开云kaiyun体育